Le 3 avril 2025, l’équipe de la CSPHF a assisté à la 9e Journée Eiréné, organisée à l’Institut Gernez Rieux de Lille. Le thème de cette édition : « Métamorphoses – Adolescence et soins palliatifs ». Une journée dense, pleine de nuances, qui a mis en lumière une réalité souvent peu visible : celles des adolescents confrontés à la maladie grave.
Explorations croisées entre pratiques de soin, récits de vie et créations artistiques
La matinée a commencé fort, avec une conférence du Dr. Charles-Édouard Notredame. Il a questionné ce que signifie « être adolescent », en rappelant que ce n’est pas qu’une question d’âge ou d’hormones, mais aussi un statut social. Une période mouvante, faite de ruptures, de constructions, de tensions. Un point de départ qui a résonné tout au long de la journée.
Puis le silence s’est installé pour accueillir Léo, une pièce de théâtre de la compagnie La Belle Histoire. Dans la salle, les regards se fixent, les émotions montent. Léo, c’est un adolescent, c’est une famille, ce sont des amis. Et puis, un jour, la maladie. La pièce raconte, sans pathos mais avec une justesse désarmante, ce que ça fait, ce que ça casse, ce que ça relie aussi. Elle parle des liens qui se tendent ou se resserrent, du regard des autres, du rôle des parents, du besoin d’être compris … et de continuer à être adolescent malgré tout.
Après une plongée dans la fiction, retour au réel avec une table ronde animée par des professionnels du soin, de la psychologie, de l’accompagnement. On y parle de transition, de communication, d’équilibre entre soutien et autonomie. les échanges sont concrets, ancrés dans les pratiques, mais aussi traversés par une même volonté : faire mieux, ensemble.
Une après-midi marquée par un moment fort : les témoignages de parents
Des récits directs, puissants, souvent bouleversants. Pas de faux-semblants ici, juste la réalité brute des émotions, des doutes, des élans d’amour aussi. Ces paroles ont mis tout le monde d’accord avec l’importance d’un accompagnement global, qui ne s’arrête pas au soin médical mais englobe l’humain, la famille et le quotidien.
Enfin, plusieurs interventions ont permis d’ouvrir encore les perspectives : la place de l’adolescent en réanimation adulte, l’enjeu de la transition vers l’âge adulte quand la maladie ne disparaît pas, ou encore l’importance de la socio-esthétique, ce soin de l’apparence qui devient un soin de soi, du regard de soi.
En bref, une journée riche, intense, où se sont croisés des voix, des vécus et des disciplines. De quoi nourrir nos réflexions et, surtout, affirmer une chose : accompagner un adolescent malade, c’est bien plus que soigner un corps, c’est écouter, comprendre et relier.
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